Onderzoekstutorial – Hoe is het om patiënt te zijn? Verhalen in de geneeskunde, de psychologie en de geesteswetenschappen

Datum & tijd: febr – maart 2017, zes bijeenkomsten in de avonduren, 17:00-20:00. Zie hieronder.
Locaties: Universiteit van Amsterdam en UMC Utrecht (Uithof), zie details hieronder.
Voor: RMA-studenten Geesteswenschappen en (R)MA-studenten Geneeskunde
EC: 6
Registratie: via Gaston Franssen, G.E.H.I.Franssen@uva.nl
Promovendi en Research Master studenten die lid zijn van OSL, hebben voorrang bij inschrijving.

Docenten:

  • Dr. Stefan van Geelen (Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum Utrecht)
  • Dr. Gaston Franssen (Faculteit Geesteswetenschappen, Universiteit van Amsterdam)
  • Dr. Annet van Royen-Kerkhof (Wilhelmina Kinderziekenhuis, Universitair Medisch Centrum Utrecht)

Achtergrond
De dialoog tussen de geneeskunde en de geesteswetenschappen is al eeuwenoud – vanaf Aristoteles’ filosofische overtuiging dat de tragedie de ziel zou zuiveren tot aan huidige ontwikkelingen als medical humanities en ‘metamedica’. Deze tutorial brengt niet alleen aspecten van deze dialoog in kaart, maar stimuleert deze ook, door geneeskundigen en geesteswetenschappers met elkaar van gedachten te laten wisselen over de vraag: welke verhalen spelen een rol in de zorg? Die verhalen zijn van cruciaal belang, zowel voor de patiënt als voor de behandelaar of zorgverlener. Verhalen geven patiënten de kans om betekenis te geven aan hun ervaringen en dragen bij aan inzicht in (mentale) aandoeningen waarin het ‘gezonde’ verhaal onder druk is komen te staan. Daarnaast bieden verhalen behandelaar en zorgverleners inzicht in het perspectief van de patiënt, alsook een manier om hun empathische vermogens te vergroten, en op eigen functioneren en professionele identiteit te reflecteren.

Uitgangspunt in deze tutorial is dat het verhaal niet alleen een kennisbron is, maar ook een instrument dat in de zorg kan worden ingezet. Onderzoekers, artsen, zorgverleners en beleidsmakers raken namelijk steeds meer overtuigd van het belang om verbinding te zoeken met de patiënt en deze bij het zorgproces te betrekken. In de zorg worden uiteenlopende initiatieven ontplooid om die betrokkenheid te realiseren (bijvoorbeeld in person-centered care of zelfmanagement-strategieën), waarbij de subjectieve ervaring (‘het verhaal’) van de patiënt zelf voorop staat: de patiënt, zo is de gedachte, moet niet langer als object van behandeling of target van een interventie worden gezien, maar als ‘expert-cliënt’, actief betrokken zijn in de vormgeving van de eigen zorg. De mogelijke voordelen daarvan laten zich raden: de zorg wordt effectiever en efficiënter, het inzicht in de aandoening neemt toe, en de patiënt voelt zich empowered, wat bijdraagt aan de kwaliteit van leven. Bij het omzetten van deze ideeën naar kwetsbare patiëntengroepen stuit men – naast praktische struikelblokken – echter al snel op ingewikkelde theoretische problematiek.

Inhoud
De casussen die in deze tutorial hoofdzakelijk aan bod komen zijn de verhalen van patiënten die in zekere zin extra onder druk lijken te staan: kinderen met chronische aandoeningen, ouderen in de geriatrie, psychosomatische en psychiatrische patiënten. Wie de zelfervaring van deze patiënten wil doorgronden, stuit op fundamentele problemen. In deze gevallen gaat het immers om ‘kwetsbare verhalenvertellers’: patiënten met beperkte autonomie en agency, wier zelfervaring fragmentarisch, incoherent, aftakelend, of nog in ontwikkeling is. Hoe kunnen we het verhaal van deze patiënten, die soms niet voor zichzelf kunnen spreken, achterhalen en productief inzetten in de zorg?

De tutorial bestaat uit twee componenten: studenten nemen deel aan 1) een reeks seminarbijeenkomsten waarin de studenten relevante literatuur en casussen bestuderen, bediscussiëren en aan elkaar presenteren, en 2) een onderzoeksproject waarin de studenten deelnemen aan, en reflecteren op, een behandelingstraject (een programma van vier weken waarin de zelfervaring van een adolescente patiënt met taaislijmziekte (CF) wordt gesimuleerd). De studenten houden een portfolio bij waarin ze op hun ervaringen reflecteren. Het portfolio zal worden gebruikt voor vervolgonderzoek.

Doelen:

  • Kennis maken met medisch-psychologisch en geesteswetenschappelijk onderzoek op het gebied van zelfervaring
  • Inzicht verwerven in de relevantie en het belang van zelfervaring van patiënten in de zorg (met betrekking tot de vormgeving van de zorg en het vormen van een professionele identiteit)
  • Ervaring opdoen met de uitdagingen van het volgen van een behandelregime
  • Verbanden leren leggen tussen geneeskundige en geesteswetenschappelijke inzichten

Output:

  •  Individueel portfolio met reflecties op het behandelregime
  • Groepspresentaties over exemplarische patiëntverhalen in de vorm van romans (1 x per sessie, door 4 studenten, waarvan 2 geneeskundig en 2 geesteswetenschappelijk)
  • Groepspresentaties over geselecteerde vakliteratuur (2 x per sessie, door 2 studenten waarvan 1 geneeskundig en 1 geesteswetenschappelijk)
  • Voor diegenen die de cursus voor EC afronden: een individuele research paper van 2500 woorden

Data:

Tijden: 17:00-20:00

15 februari: locatie WKZ/UMC Utrecht, Lundlaan 6, Utrecht, Vergaderzaal KC03.085.0
22 februari: locatie UvA. PC Hoofthuis 6.05, Spuistraat 134
1 maart: locatie WKZ/UMC Utrecht, Lundlaan 6, Utrecht, Vergaderzaal KC03.085.0
8 maart: locatie UvA. PC Hoofthuis 6.05, Spuistraat 134
15 maart: locatie WKZ/UMC Utrecht, Lundlaan 6, Utrecht, Vergaderzaal KC03.085.0
22 maart: locatie UvA. PC Hoofthuis 6.05, Spuistraat 134